A szememen keresztül: Autoimmun állapotok
Számos autoimmun betegségem van: Hashimoto pajzsmirigy-gyulladása, pikkelysömör és pikkelysömör ízületi gyulladása, cöliákia és szisztémás lupus erythemus.
Az egészségügyi szakemberek úgy definiálják az autoimmun állapotokat, mint amelyek akkor fordulnak elő, amikor az immunrendszer, amely általában védi a testet a fertőzésektől a baktériumok és vírusok elleni küzdelem révén, rendellenesen viselkedik, megtámadva a szervezet egészséges sejtjeit.
Ez gyulladást okoz az ízületekben, a szervekben, az erekben, az inakban, a bőrben és még sok másban.
Sokan túlaktív immunrendszerrel emlegetik.
Noha a tünetek egy része átfedésben van, az egyes autoimmun állapotok eltérőek. Egyidejűleg léteznek, ezért együtt járnak.
Ezen állapotok egyike sem fertőző, jelenleg egyikre sincs gyógymód, okuk nem ismert.
Csak azt tudjuk, hogy egyes emberek génjei hajlamosítják őket ezekre az állapotokra, és hogy a környezeti tényezők kiváltják őket.
Például lehetséges, hogy stressz, hormonális változások vagy kisebb fertőzés, például megfázásos vírus váltotta ki az enyémet. Más embereknél autoimmun állapot alakulhat ki terhesség, trauma vagy sérülés után.
Hol kezdődött minden
Nekem 14 vagy 15 éves koromban kezdődött az egész, és kezdtem száraz bőrt kapni a fejbőrömön, a fülemen és a könyökömön.Általános fájdalmaim voltak, amelyek problémásak voltak számomra, mert az iskolámat jégkorongban, teniszben és atlétikában képviseltem, miközben szabadidőm nagy részét sportolással, úszással vagy biciklizéssel töltöttem.
Emlékszem, mondták, hogy valószínűleg a „növekvő fájdalmak” és az ekcéma kombinációja volt, és hogy kinövök belőle.
Ami valójában nálam volt, az a pikkelysömör volt, de 10–12 év múlva megkapta ezt a diagnózist. Most már tudom, hogy a pikkelysömörben az immunrendszer miatt a bőrsejtek túl gyorsan fejlődnek, és hogy fájó, száraz foltokká épülhetnek fel. A pikkelysömör befolyásolhatja az ízületeket, és ízületi gyulladás formájává fejlődhet, ami velem történt.
Mire elkezdtem az egyetemet, még mindig homályos fájdalmakat szenvedtem, és amikor állandóan fáradtnak éreztem magam, meglátogattam az egyetemen egy beugró klinikát. Az orvos azt mondta nekem, hogy sok diáknak mirigyláza van, pihennem kell, és elmúlik.
Ez alatt az idő alatt abbahagytam a sportot, és teljesen kimerítőnek találtam a részmunkaidőben való tanulást és munkát. Visszatekintve azt gondolom, hogy valószínűleg autoimmun tüneteket tapasztaltam, de valójában nem volt sem energiám, sem világiasságom a pontosabb diagnózis elvégzéséhez.
20-as éveim elején visszatért a rendkívüli fáradtság, és számos új tünetem is volt: állandóan hideg érzés, vékonyodó haj, szemem körüli duzzanatok, vesefertőzések és időszakos mellkasi fájdalom. Teljes munkaidőben dolgoztam, és nehezen tudtam koncentrálni vagy akár felkelni.
"Ez akkor jött a fejembe, amikor Párizsban nyaraltam, amikor annyira kimerültem, hogy alig tudtam járni, és csak aludni akartam."
Emlékszem, arra kényszerítettem magam, hogy járjam végig a Notre Dame összes lépcsőjét, és úgy éreztem, hogy ez egy igazi diadal volt, amikor ezt egy koromban lévő embernek könnyen meg kellett volna tennie - különösen, aki szerette a krosszot és 1500-at futott méter szórakozásból!
Újabb vizsgálatok után kaptam Hashimoto pajzsmirigy-gyulladásának diagnózisát, amely pajzsmirigy alulműködéssé fejlődött. Ez akkor fordul elő, amikor az immunrendszer megtámadja a pajzsmirigy egészséges sejtjeit.
Egyébként fitt és egészséges vegetáriánusként megdöbbentem, hogy a pajzsmirigy alulműködése szintén magas koleszterinszintet okozott - ezért a mellkasi fájdalom. Az orvos elmagyarázta, hogy egész életemben minden nap pótló pajzsmirigyhormon-tablettákat (levotiroxint) kell szednem.
Még mindig rendszeresen ellenőriznöm kell a pajzsmirigy működésemet, és időről időre módosítani kell az adagolást, mivel az enyém soha nem volt teljesen kiegyensúlyozott. Van egy meglehetősen összetett visszacsatolási hurok, ezért sok ember számára (beleértve engem is) a diagnózis felállítása és a levotiroxin felírása nem jelenti azt, hogy az összes tünet elmúlna.
Még mindig vannak olyan esetek, amikor a szintem a normál tartományon kívül lesz, emiatt fáradtnak érzem magam és duzzadt szemet kapok. A hajam is elkezd hullani, ha megmosom.
Néhány évvel később kezdtem merev lenni a könyökömben. Egy orvos azt mondta nekem, hogy ez valószínűleg teniszkönyök, de nem javult; és amikor elkezdtem dagadni a lábujjaimat, azt mondták, hogy valószínűleg köszvény!
"Olyan érzés volt, mintha állandóan influenzás lenne"
Elkezdtem kutatni, hogy mi lehet a baj velem. Amikor kezeim és térdeim tapintással felforrósodtak, fájdalmasak és duzzadtak, orvosom reumatológushoz irányított, aki megerősítette, hogy pszoriázisos ízületi gyulladásom (PsA) van.
Bár csak a 20-as éveimben voltam, és azt gondoltam, hogy az ízületi gyulladást csak az idősebb felnőttek kapták meg, valójában megkönnyebbülés volt végre diagnózist kapni. Olyan munkáltatóval volt dolgom, aki szkeptikus volt, hogy bármi baj van velem, még az orvosi találkozókon való részvételt is megnehezítette.
A reumatológus diklofenakot írt fel, amelyet nem tudtam elviselni, mert olyan mellékhatásokat okozott, mint a gyomor-bélrendszeri problémák.
Megbeszéltük a metotrexát gyógyszer elindítását, de ennek számos mellékhatása van, és korlátozza a gyermekvállalást tervező emberek használatát. Ezért ellene döntöttem.
Legközelebb a szulfaszalazin volt, de allergiás reakcióm volt rá. Szédülést, légzési nehézségeket, szorongást, csalánkiütést, izzadást, vörös és duzzadt arcot, valamint torokduzzanatot tapasztaltam.
Reumatológusom később megerősítette, hogy anafilaxiás reakciót tapasztaltam, és hogy az ügyeletre kellett volna mennem.
Néhány évvel később újabb allergiás reakcióm volt; ezúttal a trimetoprim nevű gyógyszerre. Azóta megtudtam, hogy a szulfaszalazin és a trimetoprim ugyanazon szulfonamid nevű gyógyszercsaládba tartozik, és hogy allergiás rájuk, jelezheti a lupuszt.
E tapasztalatok nyomán nem szívesen vettem be új gyógyszereket. Tehát több évig nem vettem semmi erõsebbet, mint a paracetamol, miközben továbbra is a reumatológushoz fordultam térdem beszívására, ami azt jelenti, hogy egy hosszú tűt illesztünk az ízületbe, hogy felhalmozódjon az ízületi folyadék.
Számomra a legnagyobb kihívást a 30-as évek elején tapasztaltam, amikor új, legyengítőbb tüneteket kezdtem észlelni. A PsA duzzadt ízületei mellett fájdalmat és duzzanatot kezdtem tapasztalni az izmaimban és az inakban.
"Időnként olyan gyengének éreztem magam, hogy nehéz volt felmászni egy lépcsőn, és ezt képtelen voltam megtenni anélkül, hogy pihentem volna."
Olyan érzés volt, mintha folyamatosan influenzás lenne. A testem nagyon nehéznek érezné magát, és hatalmas erőfeszítés lenne, ha csak hosszabb ideig ülnék le egy székre. Ha szundítottam, nem ébredtem fel, hogy kipihentnek és indulásra késznek éreztem magam; Utána gyakran rosszabbul éreztem magam. Ez a különbség a közönséges fáradtság és a fáradtság között, és ez volt a legrosszabb fáradtság, amit eddig tapasztaltam.
Teljes munkaidőben dolgoztam, miközben ismételt orvosi megbeszéléseken kellett részt venni a kezelés miatt. Valamire tesztelnek, a teszt normális állapotba kerül, új időpontot kell egyeztetnem, új teszteket rendelnék, majd ők normálisan visszatérne. Ez legalább 2 évig tartott.
Úgy tűnt, nincs folytonosság a diagnózisban, és még egy orvos is előttem guglizta a tüneteimet. Az Egyesült Királyságban élek és erős támogatója vagyok a Nemzeti Egészségügyi Szolgálatnak (NHS), számtalan jó tapasztalattal rendelkeztem. De abban az időben a műtét, amelyen nyilvántartásba vettem, nem felelt meg az előírt előírásoknak, ezért az Ápolásminőségi Bizottság végül bezárta.
Tudtam, hogy a tüneteim különböznek az ízületi gyulladástól, és hogy az oknak egy másik gyulladásos állapotnak kell lennie, ezért sok időt töltöttem más autoimmun állapotok olvasásával. Amikor szájfekélyeket, memóriaproblémákat és egy árulkodó pillangókiütést tapasztaltam az arcomon, gyanakodni kezdtem, hogy lupusom lehet.
A lupuszt kiválthatja az ultraibolya fény, és egy dologra figyeltem fel, hogy nyaraláskor gyakran rosszul érzem magam. Számos vérvizsgálat után egy reumatológus végül megerősítette a szisztémás lupus erythematosus diagnózisát.
Annak ellenére, hogy ez egy olyan diagnózis, amelyet senki sem szeretne kapni, furcsán reménykedtem; legalább megerősített diagnózisom volt, és a kezelésre tudtam koncentrálni.
A reumatológus és a reumatológiai nővér hihetetlenül támogató volt. Megbeszéltük a kezelési lehetőségeket, és felírtak nekem D-vitamint, folátot (folsavat) és hidroxi-klorokint. Miután problémákat tapasztaltak ez utóbbival, metotrexátot írtak fel nekem - ugyanazt a gyógyszert, amely mellett döntöttem 20 évesen.
Az autoimmun betegségek kezelésének fő módja az immunszuppresszív gyógyszerek felírása. Az én esetemben azonban ezen autoimmun állapotok mellett szelektív IgA hiányom is van. Ez egy olyan immunhiány, amellyel valószínűleg születtem, így hajlamosabb vagyok bizonyos típusú fertőzésekre, főleg a bélben és a légzőrendszerben.
Összpontosítson azokra a dolgokra, amelyeket ön tud még mindig
Nem dohányzom, de az elmúlt 10 évben hörghurut (kétszer), gégegyulladás, mandulagyulladás (többször) és tüdőgyulladásom volt. Ennek eredményeként folyamatos aggodalmaim vannak olyan gyógyszerek szedésével kapcsolatban, amelyek tovább nyomasztják az immunrendszeremet.
Folyamatos dilemmát jelentett számomra a folyamatos gyulladás (további ízületi károsodások és a szív- és érrendszeri megbetegedések nagyobb kockázata) mérlegelése az immunszuppresszív gyógyszerek szedésével szemben.
A gyógyszeres allergia kialakulása valódi aggodalomra ad okot, és bár sokan mások jól tolerálják a metotrexátot, a múltbeli tapasztalatok alapján arra törekedtem, hogy elkezdjem ezt a gyógyszert.
Hosszú és frusztráló út volt számomra a diagnózisok folytatása, és ez gyakran érvényes az autoimmun betegségben szenvedőkre - különösen a lupusra, amely sok más állapotot utánozhat.
Ha úgy gondolja, hogy autoimmun állapota van, vagy már van ilyenje, és úgy gondolja, hogy kialakult egy második, kérdezze meg orvosát, fontolóra veszi-e egy antinukleáris antitest (ANA) teszt elvégzését.
Ez a teszt kimutatja az antinukleáris antitesteket a vérben, és az autoimmun betegség indikátora.
Más tényezők is hozzájárulhatnak az ANA pozitív eredményéhez, ezért fontos, hogy megbeszéljék az eredményeket egy orvossal, hogy figyelembe vegyék a tüneteit, és mérlegelhessék a további vizsgálatokat.
Az autoimmun betegség nagyban befolyásolta az életemet; attól, hogy lemondok a basszusgitárról, mert már nem tudtam tartani a húrokat, amíg hiányzik a szükséges erő és rugalmasság a térdben és az inakban a szörfözés folytatásához.
Azonban, kivéve, ha fellángolok (amikor még a vízforraló emelése is nehéz), akkor is motorozhatok, úszhatok és dobolhatok (finoman). Van egy nagyon támogató partnerem és egy megértő munkáltatóm is.
Megpróbálok azokra a dolgokra összpontosítani, amelyek még mindig vannak tud tegye és dolgozzon együtt a reumatológusommal az ízületek és az inak további károsodásának megakadályozása érdekében.
