A krónikus COVID-19 nők küzdenek az orvosok meghallgatásával

Brianna Gilmartin / Verywell

Key Takeaways

• A COVID-19 "távolsági fuvarozók" olyan emberek, akik hetekkel és hónapokkal a vírus megfertőződése után tartósan - gyakran a légzőszervi problémákon túl is - jelentkeznek.
• A női hosszú távú fuvarozók szerint tüneteiket pszichológiai formában írják le az orvosok.
• Megfelelő diagnózis nélkül a nők küzdenek a szükséges kezelésért.

Az első dolog, amit Lauren Nichols reggel ébredéskor lát, az íróasztal-ventilátor, a tévé és a hálószoba ajtajának elmosódása, amikor összekeverednek. Mivel a hálószobabútora látszólag forog körülötte, azt mondja, csak annyit tehet, hogy lassú, kimért lélegzetvételre összpontosítson, amíg hányingere és szédülése annyira nem csillapodik, hogy a lábát szilárd talajra helyezze és megkezdje a napját. Ez általában körülbelül három órát vesz igénybe.

144 napja történik. Szerinte az orvosok csak három hete vették komolyan.

A gyengítő hányinger csak egyike azoknak a tüneteknek, amelyeket Nichols a COVID-19-es márciusi megbetegedése óta tapasztal. Az Egyesült Államok Közlekedési Minisztériumának 32 éves programvezetője, Nichols elmondja Verywellnek, hogy egészséges és fitt volt a járvány előtt. Története tükrözi a COVID-19 hosszú távú fuvarozóinak ezreit, akik furcsa, tartós tünetekben szenvednek, annak ellenére, hogy a COVID-19 mögött álló SARS-CoV-2 vírusból felépültek, vagy legalábbis negatívnak bizonyultak. Ezen a demográfiai csoporton belül a nők egy része állítja azt, hogy az orvosok elutasítják ezeket a hosszú távú szövődményeket, ahelyett, hogy tüneteiket valami pszichológiai fizikai megnyilvánulásként csoportosítanák.

"Nagyon sok orvos fújt engem, különösen, ha a GI tüneteimről van szó" - mondja."Sokan azt mondták:" Ó, biztosan valami, amit ettél ", vagy" Biztosan stressz volt ", és azt válaszoltam:" Először is, nem eszem semmit, másodszor minden, nem vagyok stresszes vagy szorongó. "

Nichols a Body Politic, a Slack-alapú COVID-19 támogató csoport adminisztrátora, ahol sok krónikus tünetekkel küzdő nő számol be hasonló történetekről, amelyek szerint az orvosok elhámolták őket.

"A csoportomban dolgozó női hosszú távú autóbuszok közül sokan orvosok stresszként írták le tüneteiket, mielőtt valóban beszéltek volna velük és hallották volna, mi történik" - mondja Nichols.

A nők sajátos kihívásokkal néznek szembe az ellátás során

Jaime Zuckerman klinikai pszichológus, PsyD, a pennsylvaniai Ardmore-ban élő pszichológus, aki a klinikai betegségekkel összefüggő pszichológiai tünetekre szakosodott, azt mondja, hogy ez a kérdés lényegében meghaladja a SARS-CoV-2 újszerűségét, és rávilágít a nők implicit elfogultságára. arcát, amikor megfelelő orvosi ellátásban részesül.

Jaime Zuckerman, PsyD

A nők fájdalom és kényelmetlenség tüneteit gyakran a szorongás vagy a stressz másodlagosaként magyarázzák.

- Jaime Zuckerman, PsyD

"A nők tüneteit nagyobb valószínűséggel elutasítják, mint nem olyan súlyosak, mint a férfiak, különösen, ha fizikai fájdalomról van szó" - mondja Zuckerman Verywellnek. "Ha ezt a különbséget a társadalomban régóta fennálló sztereotip szerepek szempontjából nézzük, a férfiak továbbra is az" erősebb "nemnek számítanak, és feltételezik, hogy képesek ellenállni a több fájdalomnak, és valószínűleg csak akkor kérnek segítséget, ha feltétlenül szükséges."

Zuckerman elmagyarázza, hogy emiatt az orvosok komolyabban veszik a férfiakat, mint a nőket - ez a jelenség befolyásolja azt az arányt, amellyel a nőket sebészeti beavatkozásokra és egyéb kezelésekre tekintik.

"A nők fájdalom- és kényelmetlenségi tüneteit gyakran a szorongás vagy a stressz másodlagosaként magyarázzák" - mondja. "Nem ritka, hogy a nők hosszabb várakozási idővel rendelkeznek, hogy megfelelő diagnózist kapjanak vagy beutalót kapjanak a szükséges szakemberekhez."

Az 53 éves Donna Vnenchak közvetlenül tapasztalta ezt az ellentmondást. Elmondja Verywellnek, hogy férjével mindketten márciusban szerezték meg a COVID-19-et, és bár az teljesen felépült, még mindig gyengítő légzési nehézségeket tapasztal. Egy nemrégiben végzett CT-vizsgálat azt mutatja, hogy ennek oka lehet az őrölt üveg homályossága és a tüdejében fellépő hegek. Amikor pulmonológushoz ment és elmondta neki a tüneteit, azt mondja, hogy ecsetelte őket, és nem ismerte el a CT-vizsgálatot.

"Azt mondta nekem, hogy mindez szorongással kapcsolatos" - mondja a nő. "Azt mondta, hogy csak pozitívan gondolkodjak - ha tüneteket keres és valami rosszat követ magával, akkor valami rosszat fog megmutatni veled."

Vnenchak úgy véli, ha férje ugyanezen tünetek miatt egyeztetett volna, az orvos meghallgatta volna, megnézte volna a vizsgálatot és megfelelő diagnózist adott volna neki. Ehelyett Vnenchakot beutalással bocsátották el pszichiáterhez, annak ellenére, hogy már lát ilyet. Amikor megbeszélte az orvos elemzését pszichiáterével, azt mondták neki, hogy fizikai tünetei nem a szorongásban gyökereznek, és hogy megpróbáljon más pulmonológust találni.

"Megértem, hogy ezeknek az orvosoknak vannak olyan embereik, akik állandóan hozzájuk fordulnak, és azt állítják, hogy tüneteik vannak, és úgy érzik, hogy meghalnak, amikor nincs valójában velük semmi baj, ezért értem, hogy itt-ott kissé kiborulok." mondja. - De ha van egy CT-vizsgálatom, amely bizonyítja, hogy heg van a tüdőmben, miért a földön utasítanád el ezt?

Donna Vnenchak, a COVID-19 beteg

Ha CT-vizsgálatom van, amely bizonyítja, hogy hegesedés van a tüdőmben, miért a földön utasítanád el ezt?

- Donna Vnenchak, a COVID-19 beteg

A rosszul kezelt kezelésnek jelentős hatásai vannak

Pszichológusként Zuckerman több tucat olyan történetet hallott, mint Vnenchak. Azt mondja, sok beteget háziorvosok, reumatológusok vagy pulmonológusok irányítanak az elmét okozó szomatikus tünetek miatt. Szerinte ez rendkívül érvénytelenítő élmény lehet a nők számára.

"Egy ilyen tapasztalat gyorsan kiválthatja az önbizalomhiány érzését, amely alapján egy nő elkezdi megkérdőjelezni fizikai tüneteinek saját értelmezését" - mondja Zuckerman. "Ez ahhoz vezethet, hogy a létfontosságú orvosi információkat átfogóan visszatartják attól félve, hogy megítélik és megnézik őket. mint „őrült”. Ez az orvosi közösség mély bizalmatlanságát is fenntartja, beleértve az orvosokat, a gyógyszereket és a kórházi ellátást. ”

Saját betegeivel Zuckerman érzelmeinek érvényesítésén dolgozik. Néha különböző orvosokhoz utalja őket második véleményért, és összekapcsolja őket hasonló tapasztalatokkal rendelkező nőkkel.

Zuckerman kommunikációs és viselkedési stratégiákat is tanít, hogy segítsen a nőknek jobban átadni tüneteiket és aggályaikat, többek között:

• Közvetlenebbnek lenni
• Ismételt magyarázat kérése
• A megbeszélés előtt írja le, mit akar mondani
• Jegyzetelés a megbeszélés során
• Barát vagy házastárs hozza a találkozóra
• Bizonyos kulcsszavak és kifejezések használata az aggodalmak megfogalmazásához

A kezelés akadályai túlmutatnak a nemen

Nichols szerint sok COVID-19 távolsági fuvarozó nem került kórházba, amikor először megfertőződtek a vírussal, és otthon kellett ápolniuk tüneteiket. Kihívásuk része a narratíva megváltoztatása arról, hogy néz ki a COVID-19 gyógyulás, és megpróbálja kiemelni a krónikus esetek tényét.

„Annyi munka és idő kell ahhoz, hogy az emberek lassan kezdjék felismerni, hogy a COVID-19 helyreállítása nem lineáris; nem olyan, mint az influenza, nem két-négy hetes tünetek "- mondja. - Olyan sokan gondolják, hogy túléled azt a kezdeti támadást, és akkor felépülsz. De ez nem azt jelenti, hogy felépültünk, hanem azt, hogy felépülésünk van. ”

Ezeket a távolsági fuvarozókat korlátozhatja az is, hogy eleve nincs hivatalos COVID-19 teszt.

"Annak ellenére, hogy a COVID-19 diagnosztikai tesztek még mindig nem rendelkeznek megbízhatósággal és nehezen hozzáférhetők, sok biztosító nem hajlandó az ER-látogatásokat, a laboratóriumi munkát és a képalkotást pozitív tampon hiányában lefedni" - Lisa Thomas, a Testület másik adminisztrátora A Politic Slack csoport egy augusztus 18-i hírlevelében közölte: "Az orvosok gyakran nem hajlandók kezelni azokat a betegeket, akiknek nem volt pozitív a vírusa, és a betegek hitetlenséggel is szembesülnek a munkaadók és a barátok részéről."

Az 50 éves Cinzia Carlo egy ilyen beteg. Annak ellenére, hogy márciusban jellemző COVID-19 tünetek jelentkeztek - légszomj, testfájdalmak és fáradtság -, diagnosztikai PCR-tesztje negatív volt. Azóta tünetei krónikus hasmenéssé, dysautonomiává, idegfájdalommá és keringési problémákká fejlődtek. Azt mondja, hivatalos diagnózis hiányában és a gyógyszeres kezelés helyett többször is elmondták neki, hogy keressen fel terapeutát.

Cinzia Carlo, COVID-19 beteg

Az orvosok megbuktattak. Hét hete becsuktam az orvosok ajtaját.

- Cinzia Carlo, COVID-19 beteg

Egy alkalommal azt mondja, hogy amikor hasra kényszerítette magát, hogy gasztroenterológushoz forduljon, a hasmenése átvette a hatását. Két órát töltött le táborozással az iroda fürdőszobájában. Amikor végül kijött - zavarban, fájdalomtól és a ruháit piszkáló ürülék nyomától - az orvosa azt mondta, hogy nem tud segíteni rajta, mert soha nem volt neki a COVID-19.

Amikor elmondta tapasztalatait háziorvosának, e-mailben elküldték neki egy PDF formátumú jóga szakaszokat.

- Az orvosok megbuktattak. Hét héttel ezelőtt bezártam az orvosok ajtaját "- mondja Carlo Verywellnek." Csak annyit mondtam, hogy 'ennyi, kész vagyok', mert nem csak nem kaptam segítséget, hanem csak több problémát okoztak nekem. Tudom, hogy mindenki most tapsolni akar az orvosoknak, és egyetértek azzal, hogy azok, akik életüket kockáztatják az aktív fertőzéseket kezelő kórházakban, tapsot érdemelnek. De az orvosok, akiket láttam? Nem tapsolok senkinek, mert nem láttam semmit.

Késleltetett akció megváltoztatja az életeket

Megan DuLaney, a 30-as éveiben járó távolsági fuvarozó, 16 éve dolgozik az egészségügyi területen. Azt mondja, hogy bár megértette, hogy az orvosi közösség túlterhelt és sok orvos mindent megtesz, a távoli betegek kezelésében több kíváncsiságra és kezdeményezőkészségre van szükség.

"Kevésbé kell támaszkodni az" ilyen volt, tehát így lesz "ötletre" - mondja a nő Wellwellnek. "Ez egy új betegség, és nincs minden válaszunk. az agy és a technológia, amelyek segítenek nekünk megkapni ezeket a válaszokat, de szükségünk van az emberekre, akik elvégzik a munkát. "

Nichols egyetért. Támogató csoportjában a távolsági fuvarozók ezrei alapján ez nem olyan kérdés, amely hamarosan megszűnik.

"Egyikünk sem tudja, mi vár ránk a jövő" - mondja. "A COVID-19 még hónapokkal a diagnózis után is megváltoztatja testünket. Félünk, és nem pótoljuk ezeket a tüneteket. Szükségünk van orvosokra, hogy higgyenek nekünk, mert egész életünk hatalmasat változott. ”

Nichols hónapok óta nem hagyta el a házát, és hálószobáját „börtöncellájának” nevezi. Egy másik tünet, a rövid távú memóriavesztés miatt mindig jegyzettömböt tart magánál, hogy nyomon kövesse az általa ismert fontos információkat. elfelejti a következő napot. A demencia-tesztet még ebben a hónapban tervezi elvégezni. Összefoglalva, a demencia megjelenésének átlagos életkora 83 éves, a korai kezdet 65 évesen következik be.

Nichols januárban tölti be a 33. életévét.