Szememmel: Magasan működő autizmus
Az a kockázat, hogy a nyilvánosságot elmagyarázom a neurotípusos embereknek - nem az autista spektrumban élő embereknek - a közönségben, tudom, hogy nem vagyok minden autista. Csak egy harmincéves fehér cis emberként beszélhetek tapasztalataimról, aki félig Hertfordshire-ben nőtt fel.
Ez még mindig autista élmény, és bár nem ugyanaz az autista élmény, mint azoknak az embereknek, akiket ismerhet, vagy olyanokkal, akikkel még találkoznia kell, mégis egy történet, amely segíthet megérteni autista szomszédait.
"Nem tűnsz autistának", amit nagyon hallok.
Számos előítélet áll fenn azzal kapcsolatban, hogy miként kéne kinéznem, valamint arról, hogy mi az autista és mire nem képes.
Amikor megkérdezem, mit értenek az emberek alatt, általában az a válasz, hogy „folyékonyan beszélek” vagy „normálisnak tűnik”.
A normál meghatározása egy másik szociálantropológus feladata. Az vagyok, aki vagyok az életen átívelő utam miatt, és jelenlegi autista énem ennek az útnak a tükre.
Autizmussal nőtt fel
Körülbelül 8 éves koromban diagnosztizáltam Asperger-szindrómát, vagy magasan működő autizmust. Figyelembe véve, hogy ez a diagnózis a 90-es években következett be, korai diagnózis volt, összehasonlítva néhány társammal.
Úgy képzelem, hogy az autizmus tipikus jeleinek többségét megmutattam: ismétlődő viselkedés, érzékenység a vizuális, audio és tapintási ingerekre, szűk érdeklődési kör, valamint a testbeszéd és a társas interakció finomságainak megértésének nehézségei.
Az egyetlen szokatlan elem az volt, hogy fantáziadús játékkal foglalkoztam - egy olyan területen, amely állítólag meghaladta a képességeimet -, és hogy más emberekkel akartam foglalkozni.
Ez számos furcsa ellentmondáshoz vezetett. Egy értékelés után kiderült, hogy 18 éves olvasási korom van, de a szakmai vélemény az volt, hogy nem fogom tudni megérteni egy kitalált könyv tartalmát.
A diagnózisom idején nem érdekelt annyira. Jobban érdekelt a Sonic the Hedgehog játszása, a barátokkal való kipróbálás és az iskolai könyvtárban megszeretett Terry Pratchett művei. Tudatában vagyok annak, hogy mi az autizmus, ahogy én is.
Tanulmányaim mellett logopédusokhoz jártam, és számos rövid „ünnepen” vettem részt hasonló helyzetben lévő másokkal, ahol gyakorlatok és szerepjátékok révén arra bíztattak, hogy tanuljak társadalmi készségeket.
Gyakoroltam és próbáltam kipróbálni tudásomat a való világban, ahol senki nem tartja be azokat a szabályokat - hogy felváltva, udvariasan viselkedjünk és ne beszéljünk valaki felett -, amelyeket megtanultunk.
Szociális hatás
Az egyik általános mítosz az, hogy az autista antiszociálissá tesz. Nem.
Szeretek emberekkel találkozni, másokkal időt tölteni és nevetni. Tagja vagyok különféle szerepjáték- és társasjáték-csoportoknak, miközben egy írócsoportban is részt veszek, amely alkalmanként alkoholizál, és egy italozó csoportban, amely időnként ír.
Az autizmusom egyik aspektusa, hogy folyamatosan megpróbálok mindenkit elolvasni magam körül.
Megpróbálom felmérni azokat a hangulatokat, amelyek esetleg nincsenek tisztában, és megjelenítem a helyes jeleket, amelyekkel foglalkozom, és részt akarok venni a beszélgetésben.
Sokat kiveszhet belőlem, és jelentős mennyiségű leállást kell töltenem a nap eseményeinek kikapcsolásával és feldolgozásával. És igen, megismerkedem az esetlegesen elkövetett társadalmi faux pas neurózisával is.
Például egyik munkatársam számos gyötrelmet szenvedett. Meg akarom mutatni, hogy szimpatikus vagyok, és együtt érzek vele, hogy a szívem nehéznek érzi magát, de én teljesen elcsigázott vagyok, amikor ezt verbálisan kifejezem.
Irigykedem a körülöttem élőkre, akik képesek természetes módon és lazán megközelíteni őt, és támogatást kínálni. Ehelyett el kell rohannom, hogy szerezzek magamnak egy kávét, és később visszatérjek a gondolataimmal.
Ez a nyomás a magasan működő autista ember létére. Megtanultam ábrázolni önmagam azon változatát, amelyet egy neurológiailag nem sokszínű ember elfogadna nap mint nap, de amikor nehéz helyzetekkel szembesülök, akkor nem tudok megbotránkozni. Legjobb esetben nem képes megfelelően cselekedni, rosszabb esetben elnémítani, dermedten vagy csapkodva. Frusztráló a neurotípusos emberek számára, akik a legjobban ismernek, hogy megpróbálják megérteni ezt a nyomást. Ugyanolyan frusztrálónak találom.
Ez kiterjed az online személyemre is. Mielőtt szellemré válnék, sok bejegyzésem lesz a közösségi médiában, kísértem az emberek hírcsatornáit, lassan felhalmozom az elszántságot, amíg több napos csend után tudok válaszolni az üzenetekre és elérni a barátokat.
Ez nem azt jelenti, hogy nem próbálkozom. Szeretek az emberek közelében lenni, csak néha nehezemre esik. Élvezem a társaságodat, még akkor is, ha nem tudom megmutatni.
Mielőtt megkérdeznéd - igen, kipróbáltam a jógát. Drámatanfolyamok és diákszínházi társaságok találkozóinak részeként jógagyakorlatokon vettem részt. Rugalmas vagyok, de mégis élveztem a gyakorlatokat.
Mégsem szünteti meg a szorongást, amelyet napi szinten tapasztalok. Munkamenet után még mindig autista vagyok. Egyszerűen kevésbé valószínű, hogy megsérülök mérsékelt edzés közben.
Az emberek korábban megkérdezték tőlem, hogy van-e „szuperhatalmam”. Nekem nincs. Legalábbis nem azokban a formákban, amelyeket általában a fikcióban az autizmusnak tulajdonítanak, mint például az ultragyors számítás vagy a kártyaszámlálás.
Van alkalmasságom néhány tantárgyhoz, és bár némi extra időre volt szükségem a vizsgákon, tanulmányi szempontból jól teljesítettem, főleg As és Bs szinteket értem el. Noha sikerült olyan autista tantárgyakban sikerülnöm, mint a matematika és a természettudomány, nagyon szerettem volna felfedezni a művészeteket.
Ellentétben azzal, amit a szakemberek gondoltak, amikor diagnosztizáltak, szerettem a szépirodalmat és a kulturális kritikát. Úgy döntöttem, hogy angol irodalmat akarok tanulni a Warwicki Egyetemen. Nem vagyok megáldva vad erővel, mégis szükségem volt mentorálásra és intelligens billentyűzet használatára az előadások során, hogy segítsek a tanulmányaimban. 2: 1-re jöttem ki a túloldalról.
Függetlenség és várakozás
2009-ben érettségiztem azzal a céllal, hogy a tapasztalatom és az érdemjegyeim segítsenek rövid távú elhelyezkedésben, mielőtt remélhetőleg áttörést szereznék, és a kiadóvá tenném - ez egy álom a karrierem előtt.
5 évet töltöttem azzal, hogy rövid távon elhelyezkedhessek. Figyeltem, ahogy társaim a közösségi oldalakon munkát találnak, férjhez mennek és családokat teremtenek, miközben egy interjúért küzdöttem.
Ha nem lennék őszinte a pályázataimban, hogy autista vagyok, akkor talán eljutottam egy interjúterembe - de akkor nem kaptam volna meg a támogatást, amely a munka folytatásához szükséges.
Próbáltam több tapasztalatot és képesítést szerezni. A családom támogatott, amikor írásbeli MA-n tanultam, és kitüntetést érdemeltem ki.
Több mint 2 évet töltöttem önkéntesként az irodákban, hogy megszerezzem a szokásos 9–5 munkába való betöréshez szükséges tapasztalatokat. Különféle álláskereső tanfolyamokon vettem részt, amelyeket a Nemzeti Autista Társaság és a helyi önkormányzat vezetett. Mégis küzdelem volt, hogy betegyük a lábam az ajtóba és interjúba kerüljünk.
Első fizetős gyakorlatom 2014-ben volt egy iskolai pénzügyi társaságnál. Nem sikerült interjút kapnom a vállalkozáson belüli újságírói vagy internetes tartalmi gyakorlatokra, de pénzügyi gyakornokként vettem fel.
Még mindig azt gondolom, hogy ez azon a feltételezésen alapult, hogy az autisták „számok és logikák” emberek, de alkalom volt a munkára, és segített bebizonyítani, hogy másfél évig foglalkoztatható voltam a sorban.
Mostanában kb. Független vagyok. A szüleimnek köszönhetően egy hálószobás lakásba telepítettem magam.
Mentálisan röpködök a különböző aggodalmaim között, hogy elmozdulok-e a barátaimmal való kapcsolattól, arról, hogy a számláimat időben kifizetem-e, és arról, hogy a fenébe fogom befejezni a több mint 2 éve írt regényt.
Már nem játszom a Sonic the Hedgehog-ot - jobban szeretem, ha a játékom most dühös és cselekmény vezérelt -, de még mindig ugyanaz az autista vagyok, mint gyerekkoromban.
Életemet azzal töltöttem, hogy átérzem magam a világ neurotipikus lakosságával, és bepillantást engedtem nektek abba, hogy milyen az életem.
Az empátia azonban mindkét irányban működik, és ha van egy olyan koncepció, amelyet szeretném, hogy fontolja meg, akkor azt szeretném, ha átvenné ezt a tudást, és elgondolkodna azon, hogy hogyan tud átérezni egy tovább haladó autista emberrel.
Gondoljon arra, hogyan végezhet autizmus-barát beállításokat otthon, a munkahelyen, vagy azzal az autistával, akivel még találkozni fog.
És ha ez a személy egy harmincéves fehér cis ember, aki félig Hertfordshire-ben nőtt fel, csak adjon nekik egy kis időt, hogy megkaphassák a kávéjukat.
