Mi a kilátás az SM-ben szenvedő személyek számára?
A sclerosis multiplex a központi idegrendszer degeneratív rendellenessége. A kiváltó ok ismeretlen, de a bekövetkező idegkárosodásért az immunrendszer felelős.
A mielin nevű anyag bevonata megvédi az idegrostokat. A sclerosis multiplex (MS) esetén demyelinizáció lép fel. Ez az a folyamat, amelynek során az immunrendszer elpusztítja az idegrostok mielin bevonatát.
A mielin szigeteli és körülveszi egy idegrost vagy axon magját. Ha az axonban károsodás következik be, az akadályozza, hogy a jelek hogyan mozognak az idegek mentén. Az MS maga az idegeket is elfajítja. Ez befolyásolhatja a mozgás, a beszéd és a gondolkodási folyamatokat.
A National MS Society szerint az Egyesült Államokban jelenleg közel egymillió ember él az SM-ben. A National Institute of Neurological Diseases and Stroke becslései szerint az Egyesült Államokban 250 000–350 000 embernek van SM-je, de megjegyzik, hogy nehéz pontosan tudni, hogy hányan vannak.
Ebben a cikkben megvizsgáljuk az MS-vel való együttélés hatásait és az állapot kezelését.
Outlook MS-vel
Az MS-vel való együttélés nehéz lehet. Az állapot kiszámíthatatlan, a tünetek jönnek és mennek.
Ez megnehezítheti az ember - és a körülötte lévők - számára, hogy mi fog történni.
Az állapot folyamatos fáradtsága és fájdalma lemerítheti az energiát, a szexuális diszfunkció befolyásolhatja a kapcsolatokat, a mozgási és koordinációs nehézségek pedig ronthatják a napi funkciókat.
Az SM különböző módon érintheti az embereket. Vannak, akik fokozatosan előrehaladó tüneteket tapasztalnak, mások szakaszaiban. A relapszus-remisszióban szenvedő betegeknél (RRMS) a tünetek hosszú ideig csillapodhatnak, mielőtt súlyosabb állapotban térnének vissza. Ha egy személynek elsődleges vagy másodlagos progresszív SM-je van, akkor a tünetek fokozatosan súlyosbodnak.
Az SM ritkán halálos kimenetelű, és a legtöbb ember számíthat arra, hogy ugyanolyan élettartamú lesz, mint az MS nélküli személyek - állítja a NINDS. Néhány embernek olyan tünetei lesznek, amelyek megakadályozzák a járást, a beszélgetést és az írást, de a legtöbb ember továbbra is képes lesz ezekre a dolgokra. Idővel azonban egyeseknek szükségük lehet egy segédeszközre, például sétabotra.
Ez azonban az SM típusától és a kezelésüktől függ.
Az emberek körülbelül 1% -ának lesz gyorsan előrehaladó típusú SM-je, amely valószínűleg viszonylag rövid időn belül súlyos tünetekhez vezet.
A legtöbb ember jó életminőséget élvezhet az SM-ben, különösen, ha megfelelő támogatással rendelkezik. Azonban életminőségének megőrzése érdekében szükség lehet egy személy életmódbeli módosítására.
Életmódra vonatkozó tippek
Az SM-re nincs gyógymód, de a kezelés rendelkezésre áll.
Az RRMS-ben szenvedő emberek számára az orvos már a korai szakaszban felírhat olyan gyógyszereket, amelyek csökkenthetik a fellángolások számát, és lelassíthatják a betegség előrehaladását.
A gyógyszeres kezelés, például a szteroidok segíthetnek csökkenteni a gyulladást és a súlyos roham hatását. Más gyógyszerek segíthetnek a szövődményekben, például a hólyagkontroll változásában, a fáradtságban és a viszketésben.
Egyes életmódbeli változások szintén segíthetik az embert állapotának kezelésében.
Íme néhány tipp:
- Egyél tápláló, alacsony zsírtartalmú, magas rosttartalmú és kiegyensúlyozott étrendet. Ez segíthet enyhíteni a bél- és hólyagszabályozási problémákat, amelyek az SM-es betegeknél jellemzőek, és segíthet megelőzni a további egészségügyi problémákat, például a magas vérnyomást. A speciális étrend megkezdése előtt feltétlenül forduljon orvoshoz.
- A rendszeres, könnyű testmozgás elősegítheti a testi és lelki egészség megőrzését. Egy személy fizikai igényeihez igazíthatja a gyakorlatokat. Az alacsony energiatartalmú tevékenységek, például a kertészkedés és a főzés segíthetnek az otthoni mozgás és mobilitás fenntartásában. A vízi gyakorlatok és az úszás javíthatják a rugalmasságot és a mozgásteret.
- Tartsa be az MS kezeléseket, mivel ezek elég enyhíthetik a tüneteket ahhoz, hogy a betegségben szenvedők folytathassák a napi tevékenységeket. Figyelje a tüneteket, és tájékoztassa az orvost az állapot bármilyen változásáról vagy súlyosbodásáról, valamint a gyógyszerek bármely mellékhatásáról.
- Vágja ki vagy kerülje a dohányzást és az alkoholfogyasztást. A dohányzás felgyorsíthatja a betegség előrehaladását, az alkohol pedig károsíthatja az idegrendszert és káros módon kölcsönhatásba léphet az SM gyógyszerekkel.
- Ismerje el és kezelje az állapot érzelmi oldalát. Bármely krónikus állapot diagnosztizálása sokat feldolgozható. Ha mentális támogatást keres családtól, barátoktól, más SM-es emberektől vagy egy egészségügyi szakembertől, az segíthet az egyénnek eligazodni az állapot nehezebb vagy korlátozóbb részein. Keressen támogatást másoktól, akik tudják, milyen az MS-vel élni, olyan források révén, mint az MS Healthline. Ez az ingyenes alkalmazás támogatást nyújt személyes beszélgetések és élő csoportos beszélgetések útján olyan emberekkel, akiknek van ilyen állapotuk. Az alkalmazás letölthető iPhone-ról vagy Android-ról.
- Az MS-t nehéz megérteni. Ossza meg az állapot részleteit azokkal, akik közel állnak hozzád. Mondjon nekik további információkat, amint jól érzi magát. Az erős kapcsolatok erős támogatási hálózatot eredményeznek. Minden MS-ben szenvedő ember másképp érzi az állapotról szóló híreket.
- Az MS-ben szenvedő személyre gondozó gondozóknak tisztában kell lenniük azzal, hogy kimerítő és lemerítő lehet. Az SM-ben szenvedő személy gondozását végző embereknek lépéseket kell tenniük a maguk gondozására is. Ez segíthet egy személynek a lehető legjobb támogatás nyújtásában.
- Fenntartja a mentálisan stimuláló tevékenységeket és a társadalmi interakciókat a kognitív funkció megőrzése érdekében. Olvasás, kreatív írás, keresztrejtvények, játéknézések és egyszerűen másokkal való beszélgetés javíthatja a kognitív folyamatokat.
- Kezelje az elvárásokat a munkáltatóval. Előfordulhat, hogy adaptációkat kell végrehajtania a munkahelyen az SM-ben szenvedő személyek befogadásához, például rugalmas vagy csökkentett munkaidővel. Az alapos pénzügyi tervezés segíthet az SM-ben szenvedő embereknek abban, hogy időt töltsenek a foglalkoztatástól, hogy felépüljenek, miközben csökkentik ennek hatását.
- Beszéljen egy foglalkozási terapeutával a mobilitási intézkedésekről, ideértve az otthon alkalmazkodását és annak ismeretét, hogy a tömegközlekedés és a terek miként nyújtanak támogatást a kevésbé mozgékony emberek számára.
Hatás
A foglalkozási és fizikoterápia segíthet az SM tüneteinek kezelésében.
Az SM-ben szenvedők sok éven át tünetmentesek maradhatnak.
Az SM-vel való együttélés azonban fizikailag és mentálisan is elsöprő lehet, amikor a tünetek kialakulnak.
Az SM-ben szenvedőknél az állandó fáradtság gyakori. Ez a fáradtság kihathat az élet minden területére, ideértve a hatékony agyhasználatot és a szabadidős tevékenységekben való részvétel képességét.
Az SM tünetei állandó kényelmetlenséget és fogyatékosságot okozhatnak, ami korlátozza az ember képességét a mindennapi tevékenységek végzésére.
Előfordulhat, hogy az SM-ben szenvedőknek nagyon rendszeresen részt kell venniük az orvosi rendeléseken. Azt a bizonytalanságot is élik, hogy mikor következhet be a következő tünetroham.
Ezek együtt csökkentik az ember életminőségét. Az ilyen korlátozások folyamatos csalódása azt eredményezi, hogy egyes SM-es betegeknél depresszió alakul ki.
Számos foglalkozási terápiás és relaxációs program áll rendelkezésre az SM-es betegek kezelésére a tünetek kezelésében.
Ezek a programok segíthetnek az SM-ben szenvedő embereknek a napi tevékenységek javításában az állapot által előírt korlátozások ellenére. Számos betegcsoport áll rendelkezésre, hogy támogatást nyújtson az SM-ben szenvedőknek.
A legújabb kutatások szerint a fehérjében gazdag étrend a gyulladás csökkentésével javíthatja az SM kilátásait. Az SM önmagában nem végzetes, de az SM-ben szenvedők halálozási aránya magasabb, mint az általános populációban.
A halálozások megnövekedett száma az SM szövődményei, például fertőzés, a tüdőt vagy a szívet érintő betegségek vagy öngyilkossághoz vezető depresszió miatt következik be.
Kezelés
Számos kezelés áll rendelkezésre az SM kezelésére, de az orvostudósok még nem dolgoztak ki gyógyírt.
Az orvosi kezelések általában három fő kategóriába sorolhatók:
- Betegséget módosító terápia (DMT): Ezek a gyógyszerek lassítják a betegség súlyosbodásának sebességét és csökkentik a tünetek relapszusait. Ezt úgy teszik, hogy befolyásolják az immunrendszer működését.
- Gyógyszerek, amelyek segítenek csökkenteni a specifikus SM tüneteket: Ilyenek például a fájdalomcsillapító gyógyszerek és a székrekedés megoldására szolgáló hashajtók.
- Injektálható szteroidok: Ezek segíthetnek a súlyos tünetek hirtelen támadásainak kezelésében. Ezek csökkentik a gyulladást, és segíthetnek az ideiglenes látásvesztés és az izomgyengeség kezelésében.
Ezenkívül az SM-ben szenvedők gyakran fizioterápiában részesülnek gyakorlatok és masszázsok formájában az izom működésének javítása és a fájdalom enyhítése érdekében. A foglalkozási terapeuta segíthet az SM-ben szenvedő egyéneknek a munka és a társadalmi élet kezelésében az állapot kezelésében.
Az SM-ben szenvedő betegeknél beszédterápiára lehet szükség a beszéd bizonyos részeinek normális működéséhez, valamint orvosi segítségnyújtás nyelés esetén.
Mivel az SM számos testrészre hatással lehet, általában különféle szakorvosok nyújtanak kezelést. Ez a szakembercsoport ideggyógyászokat, urológusokat és pszichológusokat vonhat be.
Ha többet szeretne tudni az SM kezeléséről, kattintson ide.
Tünetek
A mielin és az idegkárosodás az agy és a gerincvelő különböző területein fordulhat elő. Emiatt az SM a test bármely részét érintheti.
Az SM tipikus tünetei a következők:
- izomgyengeség és görcsök
- homályos vagy kettős látás
- fáradtság
- a hangulat változása
- az egyértelmű gondolkodás nehézségei
- a hólyag és a bél működésének kontrollvesztése
Az izomgyengeség és a görcsök problémákat okozhatnak a beszédben, a koordinációban és az egyensúlyban.
Szerencsére a legtöbb SM-es ember nem tapasztalja ezeket a tüneteket. A kialakuló tényleges tünetek az idegkárosodás mértékétől és helyétől függenek. A károsodás mértékének növekedésével a tünetek súlyosbodnak.
A tünetek általában először 15 és 45 év között jelentkeznek. Az orvos általában akkor diagnosztizálja az SM-t, ha a betegségben szenvedő ember húszas éveinek végén vagy harmincas évei elején jár.
Típusok
Az MS leggyakoribb típusa a relapszus-remisszió MS (RRMS). Az Országos Szklerózis Multiplex Társaság szerint az SM-ben szenvedő emberek körülbelül 85 százalékánál fordul elő ez a betegség.
Az RRMS enyhe vagy akár hiányzó tünetekkel vagy remisszióval és relapszusokkal jár, amelyek során a tünetek súlyosbodnak.
Idővel a károsodás előrehaladtával egy személy kevesebb remissziót és súlyosabb tüneteket tapasztalhat. Amikor ez megtörténik, az RRMS másodlagos progresszív MS-vé (SPMS) fejlődött.
Az RRMS-ben szenvedő egyének körülbelül fele folytatja az SPMS fejlesztését.
Az MS következő leggyakoribb típusa az elsődleges progresszív MS (PPMS). Az SM ez a formája a betegségben szenvedők körülbelül 15 százalékánál fordul elő.
A PPMS gyakran gyengébb. A tünetek idővel súlyosbodnak, ahelyett, hogy remissziós időszakokkal járó hirtelen támadásokként jelentkeznének.
Másodlagos progresszív SM-ben (SPMS) egy személy fellángolást tapasztal, amely után a tünetek javulnak. Ezt követően azonban az állapot fokozatosan romlik.
Összegzés
A legtöbb SM-es ember számíthat arra, hogy él, amíg az SM-es betegek nem élnek, de az állapot befolyásolhatja mindennapi életüket. Néhány ember számára a változások csekélyek lesznek. Mások számára a mobilitás és más funkciók elvesztését jelenthetik.
A lehető legtöbb információ megismerése az SM-ről, mit tartalmaz, és kezelésének módjai segíthetnek abban, hogy egy személy jobban érezze magát állapotának irányításában és jobban tudjon szembenézni az esetlegesen bekövetkező változásokkal.
Az a személy, aki új diagnózist kap, nem akarja mindenkinek egyszerre elmondani, de célszerű tájékoztatni a családot és a barátokat, amikor ezt kényelmesnek érzi. Ez segít az embereknek megérteni a lehetséges változásokat.
A munkáltató értesítése segíthet a munkakörnyezet és az ütemezés kiigazításában, hogy figyelembe vegye az esetleges fáradtságot és kellemetlenségeket.
Az alacsony szintű fizikai aktivitás és az alacsony zsírtartalmú, magas rosttartalmú étrend fenntartása támogathatja a betegség kezelését. Az MS-vel való együttélés érzelmi vonatkozásainak ismerete és kezelése segíthet az állapotban lévő embereknek és a gondozóknak a megbirkózásban, valamint a közeli család és a barátok számára támogatási hálózat biztosításában.
A jótékonysági szervezetek, köztük a National MS Society, sokféle eszközt, létesítményt és tanácsot kínálnak a betegséggel küzdő emberek támogatására.
K:
Hogyan lehet a legjobban találkozni más SM-es emberekkel?
V:
A legtöbb nagy kórházban vannak támogató csoportok az SM-ben szenvedők számára.
Online támogató csoportok és források a National Sclerosis Multiplex Társaságon keresztül is elérhetők.
Seunggu Han, MD A válaszok orvosszakértőink véleményét képviselik. Minden tartalom szigorúan tájékoztató jellegű, és nem tekinthető orvosi tanácsnak.
