A szememen keresztül: Láthatatlan betegséggel élek
Fitt, egészséges és aktív 26 éves nő voltam egy élet kalandjában: fizetést kaptam azért, hogy egy családdal dolgozzak New Yorkban. Azonban az életem felfordult, amikor kénytelen voltam alig 6 hét után hazatérni Ausztráliába.
Rendkívül rosszul lettem volna, és végül egy hónapot töltöttem kórházban egy rejtélyes betegséggel, amikor visszatértem.
Képtelen voltam felállni vagy járni, és tartósan szédültem, hányingerem, súlyos agyködöm, krónikus fáradtságom, migrénem és ájulásom volt.
Az orvosok elrendeltek egy „dönthető asztal” tesztet, amelynek során ágyhoz kötöttem és különböző szögekben döntöttem, miközben a gépek többek között a vérnyomásomat és az oxigénszintemet figyelték.
Végül elájultam. A testem megbénult, és olyan érzésem volt, mintha az agyam azt mondta volna a testemnek, hogy válaszoljon az orvos utasításaira. De nem válaszoltam. Imádkozni kezdtem.
Öt másik orvos és nővér rohant be, és biztosítottak róla, hogy minden rendben lesz.
Röviddel ezután azonban diagnosztizálták a poszturális ortosztatikus tachycardia szindrómát (PoTS). Azon szerencsések közé tartoztam, akik valóban diagnózist kaptak, mivel a PoTS évekig nem diagnosztizálható.
A PoTS az autonóm idegrendszert érintő állapot, ahol a paraszimpatikus és a szimpatikus idegrendszer között téves kommunikáció lép fel. Ezek a rendszerek alkotják a vagus ideget, amely az agytól a test többi részéig terjedő fő ideg.
Lényegében megakadályozza a testet a „harc vagy menekülés” és a „pihenés és emésztés” funkcióinak szabályozásában, ami néha a szív vagy az agy véráramlásának hiányához vezethet.
Hatás az életemre
Az életem teljesen megváltozott. Független, fitt és aktív emberből olyan érzés lettem, mintha minden nap kamion ütne meg. A tachycardia (nagyon magas pulzusszám), a szédülés, a migrén és az émelygés állandóak voltak, és a függőleges állás teljesen új dolognak érezte a testem és az agyam.
Ennek az állapotnak az első néhány napja volt a legnehezebb, és ennek elfogadása volt az igazi teszt.
De el kellett fogadnom, hogy a testem nem volt képes elvégezni azokat a dolgokat, amelyekre korábban képes volt. Mentálisan át kellett programoznom az agyamat, hogy ezt megértsem, és megtanuljak minden nap úgy szánni, amilyen.
A legtöbb PoTS-tanulmány azt sugallja, hogy az életmód megváltoztatása és az idő segíthet az állapot javításában, de nincs ismert gyógymód. Mindennapi életem abból állna, hogy elmozdulnék (ha lehet) az ágyból a kanapéba és vissza, miközben tachycardia, émelygés, szédülés, migrén, hőhullámok, preszinkóp és agyi köd kezelése különféle kombinációkban.
Gyógyszereket szedtem a pulzusszám csökkentésére, hányáscsillapító tablettákat, szédülést gátló tablettákat és autóbetegség elleni gyógyszereket, mindezt a tüneteim csökkentése érdekében. Ez nem lehet, gondoltam magamban. Kell lennie egy alternatívának.
Elkezdtem kutatni az állapotot, megismerni a kiváltó okaimat, többet megérteni a testemről, és megpróbáltam bármilyen módon segíteni magam a napi tüneteken.
Olyan küldetésem volt, amelyet teljesítenem kellett, és olyan célokat kellett elérnem, amelyeket el akartam érni, és nem hagytam, hogy bármi megállítson.
Kutattam az autoimmun táplálkozási protokollokat, és átálltam paleo étrendre, majd növényi étrendre. Kivágtam a cukrot, a keményítőt és a búzát, és szerves és lúgos kezelésre léptem, ami a hatalmas fordulat számomra.
Az oxigén és a véráramlás növelése érdekében rendszeres akupunktúrán kezdtem át, ami csökkentené a migrént, az émelygést és a szédülést is. Elkezdtem a rekuperatív Iyengar jógát is gyakorolni, kondicionálva az izmaimat, és lehetővé téve a testem számára, hogy újra megtanulja, hogyan kell újra egyenesen lenni ájulás nélkül.
Azt is meg kellett tanulnom, hogy kiszorítsam magam a komfortzónámból, tudván, hogy csak akkor kezdhetek el haladni.
Az olyan egyszerű feladatok, mint például a gyaloglás az utam végéig, hogy összegyűjtsem a leveleket, apró győzelmek lettek, és ahogy lassan elkezdtem kimerészkedni, rájöttem, hogy szorongásom támadt egy nyilvános epizód miatt, ami tovább kiváltja a tüneteimet.
Úgy tűnt, hogy ez a szorongás utánozza a PoTS tüneteimet, és fordítva, ezért számomra óriási előrelépés volt a szakmai segítség megszerzése a kettő megkülönböztetéséhez és az átdolgozásához.
Kezdtem arra összpontosítani, hogy a legrosszabb esettől függetlenül minden rendben lesz.
Azt is tapasztaltam, hogy egy epizódra való felkészülés segített abban, hogy elkezdjek kipipálni néhány célt, és visszanyerjek némi normális életem egyes részein. Például ételeket és elektrolitokat kezdtem magammal cipelni, pulzusmérőt viseltem, gyömbérrágókat és tablettákat szedtem hányinger miatt, és ügyeltem arra, hogy ne terheljem túl magam.
„Láthatatlan betegséggel” élni
A mentális ingerlés érdekében úgy döntöttem, hogy néhány hónappal a diagnózis kézhezvétele után beiratkozom egy tanári mesterképzésre (amely a korai gyermekkorban szakosodott).
A legnehezebb ebben az állapotban és a dysautonomia bármely formájában az, hogy ez egy „láthatatlan betegség”. Valójában elvesztettem a számát annak, hogy hányszor mondta valaki: „Bár jól nézel ki, nem látszol betegnek”.
Mindig azt tanítjuk, hogy soha ne ítéljünk meg egy könyvet a borítója alapján, és ez mennyire igaznak tűnt nekem most.
Az egyetemi élet nehéz és teljes lehet az egészségesebb emberek számára, nem beszélve azokról, akik krónikus betegséggel küzdenek. Az egyetemi életet úgy haladtam, hogy lassan vettem részt, részmunkaidőben jelentkeztem, és ügyeltem a hallgatók számára elérhető összes támogatási szolgáltatás hasznosítására. A családom és a barátaim is támogattak, hogy elvigyenek az órákra, ami elengedhetetlen volt, mivel az állapot korlátozta vezetési bizalmamat.
Minden professzoromat oktattam az állapotomról, beleértve azt is, hogy mire számíthatok - például arra, hogy enni vagy inni kell az órákon a vérnyomásem érdekében - és arra, hogy ha találnak engem az osztály hátsó részén fekvő lábakkal a falnak támasztva , nem szabad őket megijeszteni.
Úgy gondolom, hogy az oktatás, a kommunikáció és a segítségkérés mind olyan dolog volt, amit soha nem éreztem jól, de megtanultam. Általában én tettem a segítséget, de most megfordultak az asztalok.
Meg kellett tanulnom a jogaim érvényesítését is, főleg, hogy a PoTS láthatatlan betegség. Kértem a határidő meghosszabbítását, közöltem a fellángolást, és megbeszéltem a gyakornoki időszakokat, hogy jobban megfeleljek az állapotomnak. Ez biztosította, hogy a testem ne korlátozzon fizikailag.
Minderre azért volt szükség, hogy bemutassam a tanár képességemet, függetlenül a betegségemtől.
A koragyermekkori tanári mestertől szereztem diplomát, a legmagasabb díjat a tudományos kiválóságért és a doktori fokozat megszerzésére tett ajánlatot kaptam.
Térjen vissza a tanításhoz
Közben álmom volt egy óvodát nyitni, amely a Montessori oktatási módszerre szakosodott. New York-i utam előtt már benyújtottam lemondásomat Montessori tanárként, és úgy döntöttem, hogy ideje megnyitni a saját iskolámat.
Miután visszatértem Ausztráliába, még a kórházban is, ez az álom még mindig élt, és a logón dolgoztak. Arra gondoltam, hogyan lehetne futtatni a szülő-kisgyermek programokat és az óvodát, amikor nem is tudtam nagyon sokáig felállni!
Körülbelül 7 hónappal a diagnózisom után és a mesterképzésem első évében úgy döntöttem, hogy találok otthont, amelyet részben iskolává alakíthatok, és itt kezdtem el a „Montessori-t”.
Tökéletes volt: nem kellett munkába hajtanom, dolgozhattam azokat az órákat és napokat, amelyek alkalmasak voltak a kezdésre, és fellángolás esetén a végső kényelmi zónámban voltam.
Most, 6 évvel később, hétfőtől péntekig vezetem az iskolát, jelenleg 42 család van beíratva. Több mint 150 család érkezett az iskolába, számos díjat nyertünk az oktatás és az innováció kiválóságáért, megjelentünk a médiában, sőt partneri viszonyban álltunk a kormányzati szervekkel és az Oktatási Minisztériummal.
Idővel, miközben folyamatosan visszanyertem egészségemet, egyre többet tudtam megtenni - és most semmi sem állít meg.
A jövőre nézve
Jelenleg elég jól kezelem a tüneteimet. Ez azt jelenti, hogy miután visszatértem egy perthi kezelőközpontból, most már tudom, hogy meg kell dolgoznom a pulzusom változékonyságát - vagyis a szívverés stresszre adott válaszát -, hogy optimalizáljam annak működését, és visszanyerjem az irányítást paraszimpatikus és szimpatikus idegrendszer.
Gyakorlom a jógát és rendszeresen átesem az akupunktúrán, organikus növényi étrendet fogyasztok, alternatív terápiákat keresek, és szinte abbahagytam a gyógyszeres kezelésemet.
Magát az életet tekintve szenvedélyem és küldetésem, hogy segítsek a jövő generációinak felnevelésében, teljes gőzzel halad előre. Montessorim virágzik, olyannyira, hogy nagyobb helyiségeket kell találnunk; törtünk a varratoknál!
Mintha egy vállalkozás nem lenne elegendő a krónikus állapot kezeléséhez, elindítottam a Guide & Grow-t is, amelynek célja a szülők és oktatók képzése és oktatása a gyermekek viselkedésének irányításában és az életkészségek fejlesztésében. A tanfolyamot a New South Wales Education Standards Authority akkreditálta.
A Guide & Grow-nak van egy YouTube csatornája is Guide & Grow TV néven, és az 5 hónappal ezelőtt indított Facebook-csoportnak már több mint 31 000 tagja van nemzetközileg.
Minden lehetséges, ha rászánja magát. Semmi sem érhető el; csak tovább kell dolgoznia, hogy elérje céljait és álmait, útközben végezzen néhány kiigazítást.
Az élet egy utazás: Folyamatosan tanulunk, és minden nehézségen keresztül jönnek a legnagyobb áldások.
