Mi várható a fejlett MS esetén
A sclerosis multiplex akkor alakul ki, amikor az immunreakció károsítja az agy és a gerincvelő idegeit borító védőburkot. A súlyos tünetek nem gyakoriak, de lehetnek bénulás és látásvesztés.
Amikor a károsodás hatással van a mielinhüvelyre, a tünetek széles skáláját okozhatja az egész testben.
Néhány embernél enyhe tünetek jelentkeznek, és a sclerosis multiplex (SM) ritkán végzetes. Néhány ember számára azonban a tünetek súlyosak lehetnek.
Az SM szakaszosan fejlődik. A legtöbb ember soha nem éli meg az előrehaladott stádiumot, és valószínűleg továbbra is mobil marad. Az Országos Szklerózis multiplex Társaság megjegyzi, hogy 3 SM-es emberből 2 soha nem veszítheti el a járás képességét.
Néhány ember esetében azonban a tünetek fokozatosan súlyosbodnak. Valójában egyeseknél gyakrabban jelentkezhetnek tünetek, mint nem. Az előrehaladott MS súlyosan befolyásolhatja az ember működőképességét.
Jelenleg nincs gyógymód az SM-re, de a kialakulóban lévő kezelések ígéretet mutatnak a progresszió lassítására.
Haladó MS
Ha az SM előrehaladott stádiumba kerül, akkor egy személy mobilitásvesztést és más életet megváltoztató tüneteket tapasztalhat. Lehet, hogy már nem tudnak beszélni, írni vagy járni, és szükségük lehet odaadó gondozásra, hogy kielégítsék igényeiket.
Az SM nem végzetes állapot, kivéve a nagyon ritka eseteket, amikor gyorsan előrehalad. Az Országos Szklerózis multiplex Társaság elmagyarázza, hogy az SM azonban akár 7 évvel is lerövidítheti az ember életét.
Ez azt jelenti, hogy az Országos Neurológiai Betegségek és Stroke Intézet (NINDS) szerint az SM-ben szenvedő emberek valószínűleg nagyjából azonos élettartammal rendelkeznek, mint a betegség nélküli személyek.
Az orvostudomány legújabb fejleményei hozzájárulnak ahhoz, hogy az SM-ben szenvedő emberek normális élettartamot és életminőséget kínáljanak.
Kattintson ide, ha többet szeretne megtudni az SM-ben szenvedők várható élettartamáról.
Tünetek
Az SM tünetei és progressziója az emberek között eltérő. Nincs egyértelmű határidő a tünetek kialakulásának, illetve a tünetek megjelenésének.
Az SM súlyos tüneteiben szenvedők a következők bármelyikét tapasztalhatják:
- fájdalom az izmokban, idegekben és ízületekben
- görcsök, merevség és izomgörcsök
- fáradtság
- nehéz légzés
- remegés, bizonytalanság vagy koordinációs problémák
- zsibbadás és bizsergés
- érzékszervi változások
- tüdőgyulladás
- bél vagy hólyag inkontinencia
- székrekedés
- vese- és húgyúti fertőzések
- bénulás
- a felső és az alsó test mobilitásának elvesztése
- gyengeség és szédülés
- rágási vagy nyelési nehézség
- beszédzavarok
- a memóriával és a gondolkodással kapcsolatos problémák
- érzelmi zavarok, például depresszió, hangulatváltozások és harag
- nyomásfekély, ha egy személy nem képes egyedül mozogni
- látásvesztés vagy elhúzódó kettős látás
- halláskárosodás
- fejfájás
- rohamok
- csontritkulás, a mobilitás hiánya miatt
Bizonyos esetekben öngyilkossági gondolatok és öngyilkossági kísérletek kockázata is fennállhat.
Az SM által okozott változások megváltoztathatják az életet, mind az életminőséget, mind a másokkal való kapcsolatokat befolyásolhatják. Ezek a változások a szeretteik és a gondozók életét is befolyásolhatják.
Megbirkózni a kihívásokkal
Az SM befolyásolhatja az ember mentális egészségét, és néhány ilyen állapotban depresszió alakulhat ki. Emellett a gondolkodás és az emlékezés nehézségei csalódottsághoz, haraghoz, félelemhez és esetleg bűntudathoz vezethetnek.
Az SM-ben szenvedőknek aggályaik lehetnek a pénzügyekkel és az otthoni alkalmazkodás szükségességével kapcsolatban is, például a kerekesszékkel való hozzáférés lehetővé tétele érdekében.
Az Országos Szklerózis multiplex Társaság forródrót (1-800-344-4867) számos gyakorlati kérdésben adhat tanácsot, amelyekkel az emberek szembesülhetnek.
A gondozóknak tisztában kell lenniük ezekkel a lehetséges gondolatokkal és tapasztalatokkal. A személy által tapasztaltak jobb megértésének kialakítása segíthet a jobb szintű ellátásban. A krónikus betegségben szenvedő személyek ellátása szintén kihívást jelenthet. A gondozóknak arról is gondoskodniuk kell, hogy időt szánjanak magukra.
Haladékot kapva vagy meghívva egy barátot vagy családtagot, hogy egy ideig ossza meg a gondozást, ez segíthet a gondozónak a saját mentális és fizikai jólétének megőrzésében.
Az SM-ben szenvedő szerettét gondozó emberek számára a National Sclerosis Multiplex Társaság hasznos brosúrát kínál, amely részleteket tartalmaz arról, hogyan lehet megbirkózni a fejlett MS számos aspektusával.
Ebben a cikkben többet megtudhat a hangulatváltozásokról és az SM-ről.
Tudjon meg többet, vegye át az irányítást
A krónikus állapotról a lehető legtöbb információ megismerése segíthet abban, hogy az ember jobban érezze magát helyzetének irányításában.
Ilyenek például:
- A segédeszközök megismerése: Ezek és más technológiák segíthetik az embert abban, hogy aktív és produktív maradjon.
- Tájékozódás a segítségnyújtásról, még mielőtt a szükség felmerülne: A nehézségek felmerüléséig várakozás fokozhatja a további segítség, például a segített életvitel megszervezésének stresszét, és megnehezítheti a megfelelő hely megtalálását.
- Beszélni a családdal vagy a munkaadókkal a lehetőségekről: Lehetőség van a hozzáférés megszervezésére és a rugalmas munkavégzésre, amely lehetővé teheti egy személy számára, hogy hosszabb ideig folytassa a munkát. A családtagok gyakran segíthetnek gyakorlati feladatok elvégzésében, ha tudják, mire van szüksége egy személynek.
- Csatlakozás a helyi tagállami támogató csoportokhoz: Ezek tanácsokat adhatnak, társadalmi és egyéb rendezvényeket szervezhetnek, és segíthetik az embereket abban, hogy kevésbé elszigeteltek legyenek.
- Az új kezelések megismerése: Egy személy dönthet úgy, hogy beszél a kezelőorvosával a kábítószer-váltásról.
Haladó MS kezelése
Számos szolgáltatás áll rendelkezésre a fejlett MS-ben élők igényeinek kielégítésére.
Egészségügyi ellátás
A gyógyszeres kezelés segíthet csökkenteni a tünetek fellángolásának gyakoriságát és súlyosságát. A későbbi stádiumú SM-ben szenvedő betegek számára az orvos mitoxantronot (Novantrone) írhat fel.
Sok más gyógyszer segíthet enyhíteni a tüneteket és szövődményeket, amelyek a vizelési problémáktól kezdve a szexuális egészséggel kapcsolatos problémákig terjedhetnek.
A fájdalomcsillapító gyógyszerek és a szteroidinjekciók szintén segíthetnek súlyos tünetekkel, köztük látásvesztéssel, a National Sclerosis Multiplex Társaság szerint.
Minden ember esete és kezelési igénye eltérő lesz. Az orvos bármikor tanácsot ad az egyén számára a legjobb lehetőségekről.
Az orvos segíthet az embernek a fizikoterápiában, a foglalkozási terápiában és más típusú támogatásokban is. Ha egy személy számára nehézséget okoz otthon élni és gondoskodni magáról, akkor a támogatott életvitel vagy a bentlakásos gondozás is lehetséges lehet.
Milyen lehetőségek vannak az MS fellángolásának kezelésére? További információ itt.
Életmód terápiák
A súlyos tünetekkel küzdő személynek még előnye lehet, ha néhány egészséges életmódot választ, például:
- lehetőleg kívül lenni
- olyan gyakorlatok elvégzése, amelyek alkalmasak egy kerekesszékes ember számára
- egészséges és változatos étrend követése, amely segíthet megelőzni az elhízást, a szív- és érrendszeri problémákat és más szövődményeket
- masszázs és hőkezelés kipróbálása, amelyek segíthetnek a fájdalom és a stressz enyhítésében
- az úszás és a hidroterápia segíthet a fájdalom enyhítésében
Bár az SM általában nem végzetes, jelentősen ronthatja az ember életminőségét. A kapcsolatok és érdekek fenntartása érdekében tett lépések elősegíthetik az ember hangulatának és egészségi állapotának más szempontjait.
Gondozás és támogatás
Néha egy személynek további segítségre van szüksége, ha fejlett SM-ben él. Ez magában foglalhatja a palliatív ellátást, az otthoni segítségnyújtást vagy az ellátás más formáit.
Palliatív ellátás
A palliatív ellátás célja, hogy segítse az embereket abban, hogy jobban érezzék magukat és élvezzék a lehető legjobb életminőséget az SM előrehaladott stádiumában vagy más egészségügyi állapotban.
Orvosok, ápolók és más egészségügyi szakemberek hálózata kínálhat palliatív ellátást.
Ez a fajta gondozás figyelembe veheti a fizikai, érzelmi, lelki és szociális szükségleteket. Támogatást nyújthat mind az SM-ben szenvedő személynek, mind családjának és barátainak.
Otthoni ápolás
Sok MS-ben szenvedő ember továbbra is a saját otthonában él, de a tünetek előrehaladtával további segítségre lehet szüksége. Az otthoni gondozás fiatalabbaknak felelhet meg, akik szellemileg éberek, de nehézségeik vannak a mindennapi fizikai feladatok elvégzésében.
Lehet, hogy a személynek van egy családi és baráti hálózata, és profitálhat a társasági életből és a szellemileg stimuláló tevékenységekből.
Az otthoni gondozás segíthet azoknak, akik már nem tudnak olyan gyakran hozzáférni egy gondozási intézményhez, mint amire szükségük van. Ez segíthet életminőségük megőrzésében is.
Az otthoni gondozás magában foglalja egy olyan személyre szabott ellátási terv kidolgozását, amely bevonja az előrehaladott SM-ben szenvedő személyt, egy egészségügyi szakembert és gyakran szeretteit vagy gondozóikat.
A szolgáltatások a következőket tartalmazhatják:
- szakképzett ápolás
- szociális szolgáltatások
- segítség a mindennapi tevékenységekhez és a háztartási feladatokhoz
- segítség a gyermekgondozásban
- rehabilitációs szolgáltatások
Felnőtt napi programok
A felnőtt napi programok gyakran olyan tevékenységekre összpontosítanak, amelyek elősegítik az érzelmi és fizikai jólétet, beleértve azokat a tevékenységeket is, amelyekben az emberek részt vehetnek és élvezhetnek a fizikai funkcionalitás bármely szintjén.
Ily módon az előrehaladott SM-ben szenvedők részt vehetnek olyan stimuláló tevékenységekben, amelyeket még állapotuk romlása előtt élveztek, és új hobbikat tanulhatnak, amelyek megfelelnek az átélt fizikai változásoknak.
Támogatott életmód
A segített életvitel folyamatos gyakorlati támogatást és orvosi felügyeletet biztosít az előrehaladott SM-ben szenvedő és más, az ember életminőségét befolyásoló állapotokhoz.
Néhány támogatott megélhetési szolgáltatás a következőket tartalmazza:
- 24 órás személyzeti jelenlét
- segítség a mindennapi élet tevékenységeihez
- az ellátás koordinálása és a rehabilitációs szolgáltatások nyújtása
- gyógyszerkezelés
- szabadidős tevékenység
- étkezés
- takarítás és mosodai szolgáltatások
A fiatalabb emberek általában nem igényelnek támogatott életet. A legvalószínűbb, hogy idősebb felnőttek számára hasznos, akik mobilak, de segítségre van szükségük valamilyen tevékenységhez. Az illető általában ebben a típusú szállásban tartózkodik körülbelül 24 hónapig.
A támogatott életmód megközelítései attól függően változnak, hogy hol él egy személy. Orvos vagy más egészségügyi szakember további információkat nyújthat a helyi szolgáltatásokról.
Ápolóotthonok
Az idősek otthonai azok a létesítmények, ahol az ember élhet, ha nem tud otthon ellátni, de nincs szüksége kórházi felvételre.
Az idősek otthonában dolgozó személyzet ápolást, orvosi ellátást, rehabilitációs terápiákat és egyéb speciális szolgáltatásokat nyújt.
Hospice ellátás
Szüksége lehet kórházi elhelyezésre, ha végleges diagnózist vagy orvosi értesítést kapott a 6 hónapos várható élettartamról.
A vendéglátó programok kényelmi intézkedéseket és támogatást nyújtanak egy állapottal kapcsolatos érzelmi, lelki, fizikai és gyakorlati kérdések kezelésében.
A hospice segíthet az embernek, ha állapota súlyosabbá válik. Szünetet is biztosíthat a gondozók számára.
Típusok: Melyek válhatnak súlyossá?
Az MS-nek négy típusa van, amelyeket alább ismertetünk. Néhányan nagyobb valószínűséggel válnak súlyossá, mint mások.
Klinikailag elszigetelt szindróma
A klinikailag elszigetelt szindrómában (CIS) szenvedő személy az SM-re jellemző tüneteket tapasztal, de csak egyszer fordulhatnak elő.
A CIS diagnosztizálásához a tüneteknek legalább 24 órán át kell tartaniuk, és nem más okból származhatnak. Ha később visszatérnek, az orvos diagnosztizálhatja az SM-t. Azonban egy személy nem felel meg a teljes MS-diagnózis összes kritériumának, ha ilyen tünetek csak egyszer fordulnak elő.
Ha egy személy tapasztalja a CIS-t, az orvos felírhat gyógyszert a további tünetek és a relapszáló-remissziós SM (RRMS) előrehaladásának megelőzésére.
Ha a tünetek csak egyszer fordulnak elő, akkor az állapot nem súlyosbodik.
RRMS
Az RRMS súlyosbodások, relapszusok és remisszió periódusait foglalja magában, amikor teljes vagy csaknem teljes gyógyulás van. Ezután lehetséges újabb fellángolást tapasztalni, egyértelműen meghatározott új tünetekkel.
Az SM-ben szenvedők kb. 80% -ánál van RRMS diagnózis.
A remisszió során a személy nem veszi észre az állapot progresszióját, bár a kutatások azt találták, hogy az elváltozások ebben az időben tovább fejlődhetnek.
A betegséget módosító terápiás gyógyszerek szedése megakadályozhatja az RRMS progresszióját, különösen akkor, ha egy személy a korai stádiumtól veszi őket.
Az RRMS kevésbé valószínű, hogy súlyosbodik, mint a progresszív típusok, de idővel meg is teheti.
Elsődleges progresszív SM
Az elsődleges progresszív MS (PPMS) folyamatosan halad, egyértelmű remissziók és fellángolások nélkül. A tünetek az idő múlásával súlyosbodnak, és nem valószínű, hogy egy személy jelentős gyógyulást tapasztalna.
Az SM diagnózisával rendelkező emberek körülbelül 10–20% -ának van PPMS-je. Az állapot progresszív formájaként valószínűbb, hogy a CIS vagy az RRMS súlyos tünetekhez vezet.
Az SM-ben szenvedő emberek körülbelül 1% -ának van olyan típusa, amely gyorsan fejlődik. Előfordulhat, hogy agresszív vagy kísérleti kezelést kell kezdeniük tüneteik kezelésére a NINDS szerint.
Jelenleg nincs hatékony kezelés a PPMS progressziójának megakadályozására, de kísérletek folynak az idebenon nevű új gyógyszer biztonságosságának és hatékonyságának felmérésére, amelyek segíthetnek megakadályozni a szövetkárosodást.
Másodlagos progresszív SM
A másodlagos progresszív SM-ben a tünetek súlyosbodnak a kezdetekkor, amelyek aztán eltűnnek vagy enyhülnek. Ezt követően a tünetek fokozatosan visszatérnek és fokozatosan súlyosbodnak.
Az SM progresszív formájú embereknél nagyobb valószínűséggel alakulnak ki súlyos tünetek, és segítségre van szükségük segített életmódra és további támogatásra.
Outlook
Az SM diagnózisának megkapása aggasztó lehet, mert bár az SM eseteinek többsége enyhe, ez jelentősen befolyásolhatja az ember életét, és a bekövetkező károk néha súlyosak is lehetnek.
A segítség azonban rendelkezésre áll felnőtt napi programok, támogatott életmód, otthoni gondozás és egyebek formájában.
Fontos, hogy olyan emberek kapjanak támogatást, akik megértik, milyen az MS-vel élni. Az MS Healthline egy ingyenes alkalmazás, amely egyéni megbeszéléseken és élő csoportos beszélgetéseken keresztül nyújt támogatást a betegségben szenvedő emberekkel. Töltse le az alkalmazást iPhone vagy Android rendszerre.
Az új kezelési lehetőségek hatékonynak bizonyulnak az állapot egyes formáinak progressziójának lassításában. Ezenkívül az MRI technológia fejlődése lehetővé tette a diagnózis felállítását a korábbiaknál hamarabb, így a kezelés megkezdődhet egy korábbi szakaszban.
Az SM diagnózisában szenvedő személynek beszélnie kell orvosával az összes rendelkezésre álló kezelési és életmódbeli lehetőségről, amelyek segíthetnek a jó életminőség fenntartásában.
